17 mayo, 2009

¿Qué les pasa a los pediatras con los niños celiacos?

Hemos descubierto que la pequeña Elsa es celiaca. Una carga de por vida, es verdad, pero también se consuela uno pensando que no es nada en comparación con la que está cayendo. El mundo de los niños se está llenando de alergias graves y de dolencias tremendas. Sería interesantísimo saber por qué. Mas no es ése el misterio del que hoy quiero tratar, sino de ese otro al que el título alude. Si alguno de ustedes, amigos lectores, conoce más casos o tiene mejores pistas, agradeceré la información.
Desde luego, ya sé de un buen puñado de padres a los que les ocurrió algo similar a lo que voy a contar. Es raro que pase tanto. ¿De qué se trata? De que los pediatras ni a la de tres ordenan los análisis de sangre que revelan la celiasis. Narremos despacio el caso de Elsa, como simple ejemplo de tantos así.
Vaya por delante que el pediatra que la atendía es amigo, con buena fama profesional y excelente trato. Pero Elsa llevaba unos cuatro meses sin aumentar de peso ni de estatura. Darle de comer era un drama, a ratos lloraba con desesperación, dormía muy mal, tenía la piel hecha polvo y sus cacas apestaban de muy peculiar manera. Su mamá y yo ahora ya lo sabemos: síntomas de celiasis. Pero nuestro pediatra, como los de otros muchos con los que estos días hemos hablado, cerrado en banda: que los niños no comen porque no quieren, que Elsa ya comerá cuando le toque, que no pasa nada, que todo es de lo más normal, que paciencia, que los niños son así. Y que, si dentro de un par de meses no ha crecido nada -ya sería medio año-, habrá que hacerle unos análisis.
Un amigo, con hija también celiaca, me contaba el otro día que tuvieron que llevarla un par de veces a urgencias, medio deshidratada y casi moribunda, pues se negaba a tragar alimento. Y su pediatra diciéndoles que se den cuenta de lo cabrones que son los niños y los trucos que inventan. Otro caso cercano: a otro amigo le descubrieron que su hija era celiaca cuando ésta tenía cuatro años. Llevaba muchos meses implorando al pediatra alguna solución, pues se había quedado atascada en la estatura y el peso de una niña de dos años. Y el pediatra que tranquilos y que paciencia. Sólo pedió análisis cuando este padre lo cogió por la pechuga y le prometió joderle su percentil de adulto si a su hija le ocurría algo grave.
Un día en que mi mujer y yo andábamos de viaje, mi suegra cogió a Elsa y se la llevó a la pediatra que trata a otros nietos suyos. Para que luego digan de las suegras, la mía ha ahorrado a mi hija meses o años de suplicio. Se encargaron los análisis de rigor y salió un caso de celiasis de libro. Mi mujer volvió con Elsa a la consulta del pediatra de antes. Se reservó la información para el final. El médico pesó, midió, constató que ya iban cinco meses sin crecimiento y dijo que tal vez un mes más tarde habría que mirar algo, pero, entretanto, que cebáramos a la niña mayonesa, frutos secos machacados y cualquier cosa con grasa, a ver si cogía algunos gramos. ¡Cielo santo!
A lo que íbamos, al misterio: ¿por qué les cuesta tantísimo solicitar unos simples análisis de sangre cuando los indicios son tan claros y una vez que los pediatras mismos te dicen que el uno por ciento de los niños que hoy en día nacen son celiacos? ¿Están tontos? ¿Les da repelús? ¿Les apetece darle emoción al diagnóstico? ¿Confían más en los milagros que en su propia ciencia? Palabra que no lo entiendo.
Esta noche Elsa dormirá en el hospital y mañana le hacen la biopsia que confirmará el diagnóstico, diagnóstico que ya parece más que seguro. Y luego a comer sin gluten toda la vida. Pero no pasa nada. Por suerte no hay gluten en la fabada que le hace su papá, ni en un buen chuletón de los que fríe su madre ni en un cocido de garbanzos de ésos con los que su abuela deja sedada a la familia. Las gominolas y los potitos con gluten que se los coman los pediatras, ya te digo. Y, para harina, la de maíz, como en mi pueblo antaño. Volveremos a la boroña y se comerá el mundo esta guaja. Al tiempo.

11 comentarios:

roland freisler dijo...

Pobres pediatras (la mayoría) a Zapatero también le mataron a su abuelo.

rogelio dijo...

Creo que uno de los propietarios de Mercadona tiene algún hijo-a con un problema igual o parecido al de Elsa.

Como está especialmente sensibilizado con ese problema muchos de sus productos están libres de gluten, hecho que identifican adecuadamente en el envase.

AnteTodoMuchaCalma dijo...

Me dicen amigos que han pasado por ello que aunque al principio es un lío, se sobrelleva por ver cómo de una puñetera vez la guaja deja de pasarlo mal. Y con las mismas, los padres.

Eso sí: controlen su amor paterno y dosifíquenle esas fabes telúricas, esos chuletones de a kilo y esos cocidos psicotrópicos, no vaya a ser que me la liberen del gluten pero me la lleven a urgencias de empacho en empacho.

Y lo que no se tome la niña, se lo meten en un táper al tito Ante, que ya le han puesto los dientes largos. Les estoy escribiendo con la servilleta al cuello, no les digo más ;-)

¡Un abrazo bien fuerte a Elsa y a sus padres!

Carmen dijo...

Al parecer, sólo es necesaria una gota de sangre (prueba indolora en el dedo) y en 10 minutillos se sabe el resultado.
Con esa mirada, la nena se comerá el mundo, sin duda.

Un cordial saludo.

pseudópodo dijo...

Yo también tengo una hija celiaca.

En nuestro caso lo descubrimos bastante rápido, hace tres años (tenía entonces dieciocho meses). Tras una gastroenteritis, parecía que no se recuperaba, dejó de ganar peso y estaba muy irritable. Lo que hizo sospechar a mi mujer que la niña podría ser celiaca es que tenía el abdomen muy distendido (como los típicos niños desnutridos de África, vaya). Pero claro, mi mujer es médico, y demostró tener un bien ojo clínico...

En nuestro caso, la pediatra le mandó hacer el análisis de sangre enseguida; dio positivo, y a las pocas semanas le hicieron la endoscopia que lo confirmó. Ahora está perfectamente, pero hay que ser muy estrictos con el régimen. Quizá es que nuestra hija es especialmente sensible pero ya hemos visto que varios productos que teóricamente no tenían gluten (incluso alguna papilla de farmacia en la que ponía con todas las letras SIN GLUTEN) sí lo tenían: no hay mejor detector que nuestra hija. Lo malo es que tiene efectos retardados, y sólo al cabo de uno o dos días notas que las cacas están raras y la niña está “gluteniana” (es decir: de un humor de perros)

Yo lo que te recomiendo es que no te fíes más que de los productos que tienen el sello de la FACE. Todos los productos elaborados (helados, chocolates, precocinados... son sospechosos: es increíble a cuantas cosas les echan porquerías que tienen harina de trigo).

Por lo demás, verás que sólo hay que tener unas rutinas en casa para que no se mezclen las cosas, y que lo más pesado es salir de viaje, porque al final lo único que funciona es llevarte tú la comida o ir a un apartamento en la que la cocines tú.

Y por decir algo en defensa de los pediatras: quizá estén hartos de que todas las mamás les vengan con que mi hijo no me come, y también es cierto que la endoscopia para confirmar la celiaquía no es plato de gusto. Pero la verdad es que cuando el niño se estanca en su curva de crecimiento, ya es algo objetivo, y habría que ir pensando en hacer el análisis de sangre.

En fin, ánimo, que esto no es nada: una buena ocasión para aficionarse a la cocina y comer más sano (si necesitas cualquier cosa, puede ponerme un correo, mi dirección está aquí)

Anónimo dijo...

Hola a todos!
Tengo un hijo celiaco de 7 años, desde los 9 meses caminando de medico en medico, ya que nadie sabia bien que podia tener, lo confundian con una gastroenteritis...hasta que a los 3 años una medica me dijo , parece celiaco, tiene todas las caracteristicas y los analisis de sangre le daban positivos. Desde ese dia hace la dieta a la perfeccion, ya que se siente muy bien asi, paciencia y amor para estos niños que necesitan ver que son igual que otros , solo comen cosa diferentes.NO SON DIFERENTES!!!!

Nightcrawler dijo...

Mi solidaridad sobre lo de la celiasis. Como bien dicen, nada grave salvo que se desconozca. En otros países europeos los productos para celíacos son fáciles de encontrar y la maquinaria capitalista va sacando cada vez más y mejores alternativas. En España tardaremos en estar a ese nivel, pero se llegará en cuanto algunos empresarios se den cuenta de que los celíacos son (a su pesar) clientes absolutamente fieles a unos hábitos de consumo determinados.

Sobre la inanidad del pediatra "protagonista" de la entrada, tengo para mí la opinión de que su comportamiento no es sólo cosa de pediatras y ni siquiera se circunscribe sólo a la profesión médica. Es un hecho que mucha gente va al doctor por hipocondrias varias o por puro aburrimiento y que algunos niños le echan un cuento tremendo. Es obvio que ante ese plantel, acaban pagando justos por pecadores, es decir, los enfermos de verdad por los enfermos de mentira (sanos, pero tocahuevos, aunque una hipocondría excesiva también es una enfermedad).

Ahora bien, digo yo que la competencia médica también debe apreciarse precisamente en la diferenciación clara entre casos de "tontería" o "cuentitis" de los de enfermedad clara y más cuando se presenta una sintomatología evidente como en el caso narrado.

Mi opinión es que la actuación del pediatra supone además haber subestimado el intelecto de los padres, de quienes da a entender que se dejan estafar por la pequeña como si fueran tontos. Vamos, que el tipo de ha cubierto de gloria y espero que el autor del blog y su esposa hagan circular el caso para que el mayor número de padres estén enterados de la pericia médica del sujeto.

Otro tema es que en muchas profesiones se suele ir a lo fácil, a lo seguro (aunque no veo qué dificultad entraña ordenar unos simples análisis), pero eso es generalizado y quien esté libre de pecado, que tire la primera piedra.


Saludos de un ex-alumno.

Carmen dijo...

Yo no quiero profesionales con "buena fama", quiero que acierten.

Un blog interesante, espero que le ayude los enlaces a la enfermedad.

http://drgarcia-tornel.blogspot.com/search/label/celiaqu%C3%ADa

Un cordial saludo.

rs222 dijo...

tengo 30 años y desde hace 2 se que soy celiaco. por años pase mal sin saber que tenia. coincido que el etiquetado de los alimentos es un gave problema

Anónimo dijo...

Animo, dilecto colega: conozco un bellezón absoluto, celíaca ella, y que además está sacando una carrera de forma espléndida, sin despeinarse mayormente. Eso sí, sus padres lo pasaron fatal hasta que todo encajó y la trataron.

Antón Lagunilla dijo...

Un buen amigo tiene una hija celiaca, deportista de élite. Según me cuenta, salvo los pequeños inconvenientes de la dieta (similares a los que ocasionan otras patologías, como la diabetes), ningún problema. Así que ánimo.

Tirón de orejas para el pediatra.

Por cierto, Elsa está que se sale de guapa.

Saludos